Fábia Oliveira
Em conversa com a Coluna Fábia Oliveira, empresária falou sobre o tratamento, a rotina da família e as dificuldades após o diagnóstico
Fábia Oliveira
27/09/2026 09:00
Reprodução/redes sociais.
A rotina de Lito Sousa mudou completamente desde que o influenciador e piloto foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição neurodegenerativa rara e fatal.
Conhecido pelo canal Aviões e Músicas, que reúne milhões de seguidores, Lito passou a enfrentar a perda de movimentos e uma sequência de internações desde o início do quadro.
Receba no seu email as notícias da coluna Fábia Oliveira
Frequência de envio: Diário
Ver todas
Ver todas as newsletters
Uso de medicamento experimental
Depois de uma mobilização da família em busca de alternativas, a Anvisa autorizou, em setembro, a importação excepcional do ALN-6457, um medicamento experimental ainda sem estudos clínicos formais em humanos para a doença.
Lito recebeu a medicação e, conforme relatado por sua esposa, Mila Seidl, não apresentou intercorrências relacionadas ao remédio. Agora, a família aguarda o período de acompanhamento para tentar entender se houve alguma resposta ao tratamento.
Entre no canal de WhatsApp do Metrópoles
Em uma entrevista sensível à Coluna Fábia Oliveira, Mila falou sobre essa nova etapa do tratamento, explicou o que os médicos vão observar nas próximas semanas e revelou como a família tem acompanhado a evolução do quadro.
A empresária também contou como a doença transformou a rotina de Lito, esclareceu a decisão de vender o carro da família e falou sobre as dificuldades de viver sem saber qual será o desfecho da doença.
Você mencionou que existe um período de acompanhamento após a aplicação da medicação. O que os médicos vão avaliar para saber se houve alguma resposta ao tratamento?
“Essa resposta ao tratamento, nesse momento, é muito mais para ver se a doença estagnou, ou seja, se ela não progrediu. Então, isso já é uma resposta, e também, obviamente, por meio de análises clínicas.
No dia 1º, que foi o dia em que o remédio foi aplicado, eles tiraram o líquor, por meio de uma punção lombar, e ainda não temos o resultado. Esse exame traz os números do dia 1º, mostrando como estava a progressão, os números relacionados aos príons. Quando fizer quatro semanas da aplicação, será realizada outra punção lombar para analisar e fazer um comparativo entre os dois exames.
Então, a avaliação será tanto clínica, do ponto de vista de não observar a doença avançando ou avançando em uma velocidade menor, já que estava muito rápida, quanto laboratorial.”
Você chegou a dizer que a doença evoluiu muito rapidamente. O que mudou na rotina do Lito desde os primeiros sintomas até o momento atual?
“Tudo. Então, agora ele não tem mais uma rotina de vida normal, como trabalho e atividades sociais. A rotina de vida dele é totalmente, exclusivamente, hospitalar.
São cuidados, fisioterapia, fonoaudiologia, medicações, muito repouso, muitas limitações. É uma rotina completamente diferente.”
Depois de toda essa experiência, o que você gostaria que as pessoas entendessem sobre a doença de Creutzfeldt-Jakob e sobre a busca por tratamentos para pacientes que hoje não têm uma terapia aprovada?
“Sobre a experiência que a gente teve, eu acho que, no final do dia, a gente consegue trazer luz para as pessoas para entender um pouco os caminhos que podem ser seguidos em uma doença rara, grave e fatal, como a solicitação do uso compassivo da medicação.
O uso compassivo da medicação acontece quando não existe mais saída, então o seu desfecho provável é a morte em pouco tempo. Você tomar um remédio ainda experimental, por mais que tenha um resultado que não seja positivo, não mudaria o resultado já previsto do curso normal da doença.
Então, muita gente não sabe disso. É óbvio que o uso compassivo da medicação depende de a farmacêutica querer, depende de os países envolvidos terem previamente estabelecido essa possibilidade. No caso do Lito, era no Brasil, o Brasil tem essa possibilidade, e o laboratório era americano, que também prevê o uso compassivo da medicação.
Então, todo esse processo precisa ser feito pela família e pelo médico, e, no caso do Brasil, precisa ser submetido à Anvisa pelo laboratório. É o laboratório que provoca a Anvisa, falando: “Olha, eu quero dar o uso compassivo de medicação para esse paciente”.
E é óbvio que, para o laboratório querer dar, ele tem que enxergar que existe, para ele, realmente, número um, uma possibilidade real de tratamento e, número dois, que faz sentido para estudo. “Olha, ele já não passou do ponto de tomar o remédio?”
É óbvio que isso é uma resposta difícil de dar, mas o laboratório também quer entender se ainda faz sentido a medicação para aquele paciente, então avaliar se ele seria elegível.”
Você recebeu críticas nas redes sociais por decidir vender o carro para ajudar a custear o tratamento do Lito. O que você gostaria de responder a quem questionou essa decisão e tudo o que a família tem feito para tentar viabilizar o tratamento?
“Eu acho que as críticas não foram bem sobre vender o carro ou não. Eu vi críticas sobre um outro comentário que eu fiz, mas, em relação ao carro, a venda não é para custear o tratamento do Lito.
A venda do carro acontece em um momento da nossa vida em que a gente está com muitos custos e eu preciso reduzir os custos que existem nesse momento para poder suportar tudo o que o Lito precisa.
Então, o carro é um carro caro, tem IPVA, tem manutenção, ele desvaloriza se fica parado. É uma solução muito mais de acomodar todas as nossas entradas e saídas para que a gente tenha garantido ali para o Lito os recursos necessários neste momento do que para custear um tratamento.
É mais para evitar mesmo um custo que, neste momento, já está sendo muito alto.”
4 imagens
1 de 4
Mila Seidl e Lito Sousa
Reprodução/redes sociais.
2 de 4
Mila Seidl e Lito Sousa
Reprodução/redes sociais.
3 de 4
Lito Sousa e Mila Seidl
Reprodução/redes sociais.
4 de 4
Mila Seidl e Lito Sousa
Reprodução/redes sociais.
E, no meio de toda essa luta pelo Lito, como você está? O que tem sido mais difícil para você pessoalmente e o que tem te ajudado a seguir em frente?
“Bem, nesse momento todo, já estou há quase três meses em uma vida hospitalar. Há quase dois meses a gente teve o diagnóstico, vivendo para isso e pensando sempre no que pode ser feito, se existem alternativas.
É muito difícil você ter uma pessoa que está ali do seu lado e ver realmente ela mudando dia a dia. É muito, muito complicado para a estrutura familiar você ter um parente seu tão amado vivendo isso e ver que você é totalmente limitado no que pode fazer para ajudá-lo.
Por mais que a gente tenha conseguido, que eu tenha conseguido o remédio, por mais que ele esteja sendo bem cuidado, ele ainda não tem a cura, ele ainda não tem a doença sob controle.
Então, isso traz muitas incertezas, traz muitas angústias. A falta de previsão do futuro em relação à saúde dele me deixa muito abalada.
Mas o que eu preciso neste momento é, apesar de ter muitos momentos de fraqueza, muitos momentos de fraqueza, ele precisa de mim. Ele precisa que eu esteja de frente, cuidando das coisas, assim como o nosso filho também. Então, eles não têm com quem contar.
A gente tem alguns apoios, mas é apoio, não é a pessoa. A pessoa não tem obrigação, não tem nada. Então, eu preciso realmente me dedicar ao máximo para poder fazer com que os dois tenham o melhor possível, tanto o Lito quanto o nosso filhinho de sete anos.
E é isso. O que tem sido mais difícil, certamente, é lidar com ver o meu marido nessa situação e pensar que eu não tenho nenhuma previsão sobre o futuro, de qual é o desfecho dessa história.”
